Clasificación

En 2014, la International Society for the Study of Vascular Anomalies (ISSVA) aprobó una clasificación mejorada y ampliada de anomalías vasculares. La ISSVA también introdujo la linfangiomatosis y la enfermedad de Gorham en su clasificación.

La enfermedad de Gorham-Stout (EGS) es el nuevo nombre de clasificación.

Existen varios nombres para la enfermedad de Gorham: síndrome de Gorham-Stout, síndrome de Gorham, linfangiomatosis de Gorham, enfermedad de Morbus-Gorham-Stout, enfermedad del hueso evanescente, enfermedad del hueso fantasma, osteólisis masiva, enfermedad ósea diseminada, osteólisis masiva idiopática, osteólisis esencial y síndrome de acro-osteólisis, linfangiomatosis esquelética, hemangiomatosis esquelética, linfangiomatosis diseminada, linfangiomatosis torácica, etc.

Todos estos nombres se utilizan todavía en el día a día.

La ISSVA organiza talleres bienales para fomentar la investigación clínica y científica que conduce a avances en el conocimiento de todos los aspectos de las anomalías vasculares.

Esta enfermedad rara y potencialmente grave sigue sin ser muy estudiada, se conoce poco sobre ella y con frecuencia se realiza un diagnóstico erróneo. Ni siquiera tiene un nombre uniforme. Gracias a la extraordinaria ayuda de nuestro socio investigador, el Lymphatic Malformation Institute (Instituto de Malformaciones Linfáticas), la LGDA trabaja para poder cambiar esta situación y dar respuesta a una pregunta básica: ¿Es la enfermedad de Gorham una forma de linfangiomatosis o se trata de dos enfermedades diferentes?

Fuente: www.lgdalliance.org (5 de abril, 2016)