Klasyfikacja choroby

W 2014 roku, Międzynarodowe Towarzystwo do Badań Anomalii Naczyniowych (lub ISSVA, od akronimu angielskiego ‚International Society for the Study of Vascular Anomalies’), zatwierdziło i zaktualizowało klasyfikację, doliczając do niej anomalie naczyniowe. W klasyfikacji ISSVA zostały uwzględnione również słowa „limfangiomatoza” i „Gorhama”.

 

Według tej klasyfikacji, nazwy „zespół Gorhama i Stouta” (GSD: Gorham-Stout Disease) używa się dzisiaj do określenia:

 

choroby Gorhama, choroby Gorham i Stouta, choroby zanikających kości, choroby kości widma, osteoliozy masywnej, choroby kostnej rozsianej, osteolizy masywnej idiopatycznej, osteoliozy właściwej, acroosteoliozy, limfangiomatozy kostnej, angiomatozy kostnej, limfangiomatozy rozsianej, limfangiomatozy płucnej, itd.

Różne te nazwy są nadal powszechnie stosowane.

ISSVA organizuje seminaria co dwa lata w celu promowania badań naukowych i klinicznych, dzięki którym wiedza na temat wszystkich aspektów anomalii naczyniowych rośnie coraz bardziej.

Ta rzadka i potencjalnie śmiertelna choroba nie została jeszcze wystarczająco zbadana, a zatem nie zna się jej dostatecznie i jest bardzo trudna do zdiagnozowania. Nie ma nawet zgody co do jej oficjalnej nazwy. Dzięki nadzwyczajnej pomocy Instytutu Lymphatic Malformation Institute, partnera LGDA w ramach badań naukowych, staramy się zmienić ten stan rzeczy i dać odpowiedź na zasadnicze pytanie: choroba Gorhama jest formą limfangiomatozy, bądź mamy do czynienia z dwiema różnymi chorobami?

 

Źródło: www.lgdalliance.org (5 kwiecień 2016 r.)