Classificazione della malattia

Nel 2014, la Società internazionale per lo studio delle anomalie vascolari (o ISSVA, dall’acronimo inglese di ‘International Society for the Study of Vascular Anomalies’) ha approvato una classificazione aggiornata e ampliata delle anomalie vascolari. Anche i termini ‘linfangiomatosi’ e ‘di Gorham’ sono stati inclusi nella classificazione dell’ISSVA.

 

Secondo questa classificazione, la denominazione ‘sindrome di Gorham-Stout (SGS)’ è ora utilizzata per:

 

la malattia di Gorham, il morbo di Gorham-Stout, la malattia delle ossa che scompaiono, la malattia dell’osso fantasma, l’osteolisi massiva, la malattia ossea disseminata, l’osteolisi massiva idiopatica, l’osteolisi essenziale, l’acro-osteolisi, la linfangiomatosi ossea, l’angiomatosi ossea, la linfangiomatosi disseminata, la linfangiomatosi toracica, ecc.

 

Le diverse denominazioni sono tuttora comunemente utilizzate.

 

L’ISSVA organizza seminari con cadenza biennale per promuovere la ricerca clinica e scientifica che farà progredire la conoscenza di tutti gli aspetti delle anomalie vascolari.

 

Questa malattia rara e potenzialmente catastrofica non è ancora stata studiata a sufficienza e rimane dunque poco conosciuta e molto difficile da diagnosticare. Non è stata nemmeno concordata una denominazione ufficiale. Con lo straordinario aiuto del Lymphatic Malformation Institute, partner della LGDA nell’ambito della ricerca, stiamo lavorando per cambiare le cose e dare una risposta a questa fondamentale domanda: la malattia di Gorham è una forma di linfangiomatosi oppure ci troviamo di fronte a due condizioni distinte?

 

Fonte: www.lgdalliance.org (5 aprile 2016)