Classification

En 2014, l’International Society for the Study of Vascular Anomalies (ISSVA – société internationale pour l’étude des anomalies vasculaires) a approuvé une classification mise à jour et étendue des anomalies vasculaires. Les noms « lymphangiomatose » et « maladie de Gorham » sont aussi classifiés par l’ISSVA.

 

Le nouveau nom classifié est GSD: Gorham-Stout Disease (maladie de Gorham-Stout).

 

Pour la maladie de Gorham-Stout, on parlait aussi de syndrome de Gorham-Stout, syndrome de Gorham, lymphangiomatose de Gorham, maladie de Morbus-Gorham-Stout, maladie de l’os disparu, maladie de l’os fantôme, ostéolyse massive, maladie du tissu osseux disséminé, ostéolyse massive idiopathique, syndrome de l’ostéolyse essentielle et de l’acro-ostéolyse, lymphangiomatose du squelette, hémangiomatose du squelette, lymphangiomatose disséminée, lymphangiomatose thoracique, etc.

 

Les différents noms sont encore utilisés dans la vie quotidienne.

 

L’ISSVA organise des ateliers tous les 2 ans pour promouvoir la recherche clinique et scientifique, qui mènera à des avancés de connaissances sur l’ensemble des aspects des anomalies vasculaires.

 

Cette maladie rare et potentiellement catastrophique demeure peu étudiée, mal comprise et souvent mal diagnostiquée. Elle ne possède même pas de véritable nom. Avec l’aide extraordinaire de notre partenaire de recherches, le Lymphatic Malformation Institute (institut des malformations lymphatiques), la LGDA travaille pour changer cela et répondre à cette question simple : La maladie de Gorham-Stout est-elle une forme de lymphangiomatose ou ces deux maladies sont-elles séparées et distinctes ?

 

Source : www.lgdalliance.org (5 avril 2016)