Klassifikation

Im Jahr 2014  verabschiedete die International Society for the Study of Vascular Anomalies (ISSVA) oder Internationale Gemeinschaft für die Erforschung vaskulärer Anomalien eine aktualisierte und erweiterte Klassifikation von Gefäßanomalien. Die Namen Lymphangiomatosis und Gorham-Stout-Syndrom wurden ebenfalls von der ISSVA klassifiziert.

 

Laut dieser Klassifikation wird die Bezeichnung „Gorham-Stout-Syndrom (GSD: Gorham-Stout Disease)“ heutzutage für folgende Leiden verwendet:

 

Gorham-Stout-Krankheit, Gorham-Stout-Erkrankung, vanishing bone disease, Phantomknochenerkrankung, massive Osteolyse, disseminierte Knochenerkrankung, massive idiopathische Osteolyse, essentielle Osteolyse, Akroosteolyse, Knochen-Lymphangiomatosis, Knochen-Angiomatose, disseminierte Lymphangiomatosis, Thorax-Lymphangiomatosis usw.

 

Die verschiedenen Bezeichnungen werden nach wie vor verwendet.

 

ISSVA organisiert alle zwei Jahre Workshops, um die klinische und wissenschaftliche Forschung zu fördern, die das Wissen über alle Aspekte von Gefäßanomalien voranbringen soll.

 

Diese seltene und potentiell katastrophale Krankheit wurde immer noch nicht genug erforscht und ist deshalb weiterhin wenig bekannt und schwierig zu diagnostizieren. Sie hat nicht einmal eine einheitliche Bezeichnung. Mit der außerordentlichen Hilfe unseres Forschungspartners, dem Lymphatic Malformation Institute, arbeiten wir daran, diese Situation zu verändern und folgende Frage zu beantworten: Ist die Gorham-Erkrankung eine Art von Lymphangiomatosis oder sind es zwei verschiedene Leiden?

 

Quelle: www.lgdalliance.org (5. April 2016)