Behandlungsformen

Leider gibt es keine standardisierte Behandlung für die Lymphangiomatose  und keine Heilung.

 

Es gibt kein Standardverfahren, um eine Lymphangiomatose  zu behandeln, und die Behandlung ist oft palliativ, zielt also darauf ab, die Symptome zu lindern.1, 18

 

Chirurgische Eingriffe können nötig werden, wenn es Komplikationen gibt, und in der medizinischen Fachliteratur finden sich zahlreiche Berichte über die Wirkung chirurgischer Eingriffe, medikamentöser Behandlung und von Ernährungsansätzen.1, 18, 20

 

 

Die LGDA hat mit besonderen Zentren für die Pflege und Behandlung unserer Patienten mit Lymphangiomatosis und dem Gorham-Stout-Syndrom zusammengearbeitet. Diese Zentren heißen Vascular Anomalies Centers (VACs) oder Zentren für Gefäßanomalien. VACs sind mit Teams aus Fachleuten besetzt, die Erfahrung mit unseren Krankheiten haben. Informieren Sie Ihren Arzt über die Existenz dieser Zentren. Die Rücksprache und Zusammenarbeit mit Experten aus der ganzen Welt kann in jedem Krankheitsfall wichtig sein und auf jeden Fall die allgemeinen Erkenntnisse über unsere seltenen Leiden voranbringen. Haben Sie Fragen? Schicken Sie eine E-Mail an patient@lgdalliance-europe.org.

 

In der medizinischen Fachliteratur gibt es Berichte über Behandlungsmodalitäten. Machen Sie sich bewusst, dass die überwiegende Mehrheit von ihnen nur eine sehr geringe Anzahl von Fallbeispielen darstellt; sogar eher einzelne Fallberichte sind. Zu den Behandlungsmodalitäten gehören, je nach betroffenem System:

 

Herz und Thorax

  • Pleurapunktion
  • Perikardpunktion
  • Pleurodese
  • Ligatur des Ductus thoracicus
  • pleuroperitonealer Shunt
  • Strahlentherapie
  • Pleurektomie
  • Perikardfensterung
  • Perikardiektomie
  • Thalidomid
  • Interferon alfa-2b
  • Totale Parenterale Ernährung (TPN)
  • Mittelkettige Triglyceride (MKT) und proteinreiche Diät
  • Chemotherapie
  • Verödungstherapie
  • Transplantation

 

Verdauungssystem / Leber / Niere / Milz

  • Interferon alfa-2b
  • Verödungstherapie
  • chirurgische Resektion
  • perkutane Drainage
  • Denver-Shunt
  • Totale Parenterale Ernährung (TPN)
  • Mittelkettige Triglyceride (MKT) und proteinreiche Diät
  • Transplantation
  • Splenektomie

 

Skelett

  • Interferon alfa-2b
  • Bisphosphonate (d.h. Pamidronat)
  • chirurgische Resektion
  • Strahlentherapie
  • Verödungstherapie
  • perkutane Anwendung von Knochenzement
  • Knochentransplantat
  • Prothesen
  • operative Stabilisierung

 

 

Referenzen

 

Quelle: www.lgdalliance.org (5. April 2016)