LGD Alliance Belgium

De LGD Alliance Belgium is onderdeel van de LGD Alliance Europe. Beleid dat in overleg met andere nationale vertegenwoordigers in de LGD Alliance Europe wordt probeert stichting LGD Alliance Belgium zo goed mogelijk te vertalen in werkzaamheden in Nederland.

LGDA-BE-logo

 

Doelstellingen

De stichting heeft tot doel:
a. het verbeteren van de levenskwaliteit en medische zorg voor patiënten met GLA (General Lymphatic Anomalies; oftewel Lymphangiomatosis) en GSD (Gorham-Stout Disease) door het stimuleren en financieren van wetenschappelijk onderzoek voor het vinden van de oorzaak, het effectief behandelen en uiteindelijk het genezen van deze ziekte, alles in de ruimste zin van het woord;
b. het ondersteunen en het verbinden van patiënten onderling en hun omgeving, het informeren van de betrokken gemeenschap, de medische professionals en het bredere publiek over deze ziekte;
c. alsmede het aanvaarden van donaties om bovenstaande doelstellingen te realiseren.

 

Werkzaamheden

De stichting tracht haar doel onder meer te bereiken door:
– het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling en genezing van GLA/GSD;
– het bieden van een communicatieplatform voor patiënten, naasten, nabestaanden en omgeving (lotgenotencontact);
– het verbeteren van de levenskwaliteit en medische zorg voor patiënten met GLA/GSD;
– het zo effectief mogelijk inzetten van beschikbaar geld voor wetenschappelijk onderzoek;
– het bevorderen van nationale en internationale samenwerking voor het behalen van de doelen van de stichting, waaronder de Amerikaanse LGD Alliance en de LGD Alliance Europe;
– het eenduidiger en efficiënter faciliteren van wetenschappelijk onderzoek en zorg;
– het informeren van medische professionals zodat zij GLA en GSD beter begrijpen;
– het informeren van patiënten en familieleden over GLA en GSD met behulp van workshops, literatuur en andere bronnen voor een beter begrip van de ziekte;
– het vergroten van het publieke besef/bewustzijn en het distribueren van begrijpelijke informatie over deze ziekte naar patiënten, de medische gemeenschap, het bredere publiek en de media;
– het promoten en ondersteunen van het overheidsbeleid dat aandacht schenkt aan onderzoek en gezondheidszorg van de gemeenschap met lymfatische afwijkingen, in het bijzonder die van GLA en GSD;
– het identificeren en aantrekken van individuen, bedrijven, stichtingen en instellingen voor het subsidiëren van onderzoek, patiëntenprogramma’s en de website voor GLA en GSD.

 

Nieuws van de LGD Alliance Belgium