Register lymfatische afwijkingen

Het centrum voor vasculaire afwijkingen in het kinderziekenhuis van Boston heeft een register opgericht voor patiënten over de hele wereld met zeldzame en complexe lymfatische afwijkingen, waaronder ook lymphangiomatose en de ziekte van Gorham.

 

Dit register verzamelt onderzoeksgegevens van patiënten uit elk land om deze ziekte beter te kunnen begrijpen. Denk bijvoorbeeld aan antwoorden op vragen als: welke complicaties kun je verwachten, welke therapie werkt beter dan de ander, hoe voorspel je het verloop van de ziekte, wat is de kans op herhaling, is er een vast patroon te ontdekken?

 

Het belangrijkste doel van dit register is de kennisvergroting van deze ziekten voor het ontwerp van klinische proeven van lymfatische ziekten in de toekomst. Vul hier het register in.

 

Klik hier om te registreren.