Internationaal LGDA-register

Met jouw registratie in het internationaal LGDA-register help je onderzoekers wereldwijd de mysteries te ontrafelen van deze ziekte om een behandeling en genezing te vinden.

 

In het internationaal LGDA-register verzamelen en bewaren we medische informatie, familiegeschiedenis en overige belangrijke informatie van onze patiënten. Deze gegevens worden gebruikt voor medisch en klinisch onderzoek om de ziekte beter te begrijpen en nieuwe behandelmethoden te ontwikkelen. Het register helpt onderzoekers ook om patiënten te vinden die willen deelnemen in onderzoekstudies. Het is onze hoop dat de verzamelde informatie in het register zal leiden tot een betere diagnosis en behandeling zodat patiënten een betere kwaliteit van leven hebben.

 

Als je besluit deel te nemen aan het register, dan vragen we medische informatie aan je over je ziekte en diagnose. Ook stellen we wat algemene vragen, bijvoorbeeld of je geïnteresseerd bent in deelname aan onderzoek en de impact van de ziekte op jou en je familie. Het doel van het register is zoveel mogelijk gedetailleerde informatie te delen zonder dat je privacy wordt geschonden. Je privacy wordt zo beschermd dat onderzoekers de informatie alleen kunnen identificeren aan een codenummer met encryptie en wachtwoord.

 

Afhankelijk van wat je invult, kan het zijn dat een onderzoeker contact wil zoeken. Dit kan alleen via de mensen van het register. Die mensen nemen contact met jou op of jij dit ook wil. Dit beschermt je privacy en het is aan jou om wel of niet direct contact met de onderzoeker te hebben.

 

Goed om te weten:

 

  • Het is eenvoudig om mee te doen.
  • Deelname is gratis.
  • Je privacy wordt beschermd. We delen geen naam, adres, telefoonnummer van je.
  • Jij kan anderen helpen door deel te nemen aan het register.
  • Deelname aan het register is vrijwillig.
  • Je kunt op elk moment je terugtrekken zonder opgaaf van reden.
  • Houd je profiel actueel.

 

Ja, ik meld me aan voor het register.