Onderzoek

Onderzoek is nodig om erachter te komen wat de oorzaak van lymphangiomatose en de ziekte van Gorham is en hoe we effectief kunnen behandelen. De meeste publicaties zijn case-reports, omdat er niet zoveel mensen zijn met deze zeldzame ziekte. Een overzicht van publicaties vind je op www.lgdalliance.org.

 

Internationaal LGDA-register
Met jouw registratie in het internationaal LGDA-register help je onderzoekers wereldwijd de mysteries te ontrafelen van deze ziekte om een behandeling en genezing te vinden.

 

LMI
Het Lymfatisch malformatie-instituut (LMI) is een non-profitorganisatie met een belangrijke missie: het verbeteren van de zorg voor patiënten met lymphangiomatose en de ziekte van Gorham. Het LMI financiert onderzoek naar effectieve behandelingen voor deze zeldzame ziektes.

 

Register lymfatische afwijkingen
Het centrum voor vasculaire afwijkingen in het kinderziekenhuis van Boston heeft een register opgericht voor patiënten over de hele wereld met zeldzame en complexe lymfatische afwijkingen, waaronder ook lymphangiomatose en de ziekte van Gorham.

 

Publicaties
Ga naar www.lgdalliance.org  voor een publicatie in verschillende wetenschappelijke tijdschriften, zoals Journal of Pediatric Hematology/Oncology, Pediatric Blood Cancer and Pediatrics.

 

Europees onderzoek

Het LMI financiert een analyse in genen en genomen bij patiënten met lymphangiomatose en de ziekte van Gorham aan het Institute of Medical and Molecular Genetics (INGEMM) van Madrid, Spanje.

Dr. J. Roessler van het universitair kinderziekenhuis in Freiburg, Duitsland heeft in november 2005 een artikel gepubliceerd. Citatie: Rössler J, Saueressig U, Kayser G, von Winterfeld M, Klement GL. Personalized Therapy for Generalized Lymphatic Anomaly/Gorham-Stout Disease With a Combination of Sunitinib and Taxol. Journal of Pediatric Hematology/Oncology. 2015;37(8):e481-e485. doi:10.1097/MPH.0000000000000436.

 

De LGDA in de Verenigde Staten heeft een uitgebreide lijst van wereldwijd onderzoek www.lgdalliance.org/research/.