Classificatie

De International Society for the Study of Vascular Anomalies (ISSVA) heeft in 2014 een geactualiseerde en uitgebreide classificatie voor vasculaire afwijkingen goedgekeurd (ISSVA: Internationaal genootschap voor de studie van vasculaire afwijkingen). Lymphangiomatosis en de ziekte van Gorham zijn ook geclassificeerd door ISSVA.

De nieuwe geclassificeerde naam voor de ziekte van Gorham is Gorham-Stout disease (GSD).

Er is een nog steeds een behoorlijke woordenstrijd en –verwarring rond de juiste term als je de diagnose GSD krijgt. ISSVA werkt hard aan een juiste naamgeving (nomenclatuur). Andere termen uit de literatuur voor GSD zijn:

 

  • Gorham-Stoutsyndroom
  • Gorhams syndroom
  • Gorhams lymphangiomatose
  • Morbus-Gorham-Stout
  • Verdwijnende botziekte
  • Fantoombotziekte
  • Massale osteolyse
  • Uitzaaiende beenderziekte
  • Onbekende massale osteolyse
  • Skeletachtige lymphangiomatose
  • Skeletachtige hemangiomatose
  • Uitzaaiende lymphangiomatose
  • Lymphangiomatosis van de thorax (borstholte)

 

 

Deze zeldzame en mogelijk fatale ziekte is slecht te begrijpen en medici stellen vaak een verkeerde diagnose. Er is niet eens een vaste term voor deze ziekte. Met de hulp van het Instituut voor lymfatische afwijkingen (LMI) probeert de LGDA dit te veranderen en een antwoord te vinden op de vraag: is de ziekte van Gorham een vorm van lymphangiomatose of zijn het twee verschillende ziektes?

 

Bron: www.lgdalliance.org (5 april 2016)