Behandelingen

Helaas bestaat er geen behandelprotocol en geen genezing voor lymphangiomatose.

 

Er bestaat geen standaardaanpak in de behandeling van lymphangiomatose. De aanpak is meestal palliatief, ofwel gericht op het verminderen en verzachten van symptomen1, 18 .

 

De LGDA werkt met speciale centra voor de zorg en behandeling van onze patiënten met lymphangiomatose en de ziekte van Gorham. Deze centra zijn gespecialiseerd in vasculaire afwijkingen. Informeer je huisharts over deze centra. Raadpleging en samenwerking met experts over de hele wereld is belangrijk voor elke patiënt. En zeker ook om onze zeldzame ziekte beter te begrijpen. Vragen? Stuur een e-mail naar patient@lgdalliance-europe.org.

 

In de medische literatuur zijn rapporten te vinden over reacties op chirurgische ingrepen, medicijnen en voedingsaanpak1, 18, 20. Let op dat het merendeel hiervan slechts een heel klein aantal patiënten betreft, soms zelfs maar één patiënt. Behandelmethoden uit de medische literatuur zijn:

 

Borstkas (hart en longen)

  • pleurapunctie
  • pericardpunctie
  • pleurodesis
  • afbinden borstbuis
  • pleuroperitoneale shunt
  • bestralingstherapie
  • pleurectomie
  • pericardvenster
  • pericardectomie
  • thalidomide
  • interferon alpha 2b
  • parenterale voeding (TPN)
  • vetarm (MCT) en eiwitrijk dieet
  • chemotherapie
  • sclerotherapie
  • transplantatie

 

Maag/ darmen / lever/ nieren / milt

  • interferon alpha 2b
  • sclerotherapie
  • resectie
  • percutane drainage
  • Denver shunt
  • parenterale voeding (TPN)
  • vetarm (MCT) en eiwitrijk dieet
  • transplantatie
  • splenectomie

 

Geraamte

  • interferon alpha 2b
  • bisfosfonaten (zoals pamidronate)
  • chirurgische resectie
  • bestralingstherapie
  • sclerotherapie
  • percutaan botcement
  • bottransplantaten
  • prothese
  • chirurgische stabilisatie

 

Referenties

 

Bron: www.lgdalliance.org (5 april 2016)