Leven met deze ziekte

Elke dag is anders.

 

Als je een zeldzame ziekte hebt, leer je iedere dag opnieuw. Je hebt te maken met artsen, specialisten, verpleegkndigen, verzekeringsmaatschappijen, ziekenhuizen, apotheken, vervoer, school, werk, vrienden, kennisen enzovoort.

 

En dan hebben we het nog geen eens over de pijn, het verdriet, de angst en de boosheid waar je ook mee moet leren omgaan.

 

Deze ziekte is voor jezelf al moeilijk te begrijpen, laat staan voor je familie, vrienden en anderen.

 

Het verschilt per patiënt hoe ze functioneren en hoe lang ze leven met lymphangiomatose en/of de ziekte van Gorham. Het hangt af van de mate van aantasting van het lichaam. Een milde vorm kan jaren stabiel blijven, terwijl zwaardere gevallen fataal kunnen zijn, bijvoorbeeld bij cranofaciale aantasting (schedel, aangezicht, kaak) en/of de thorax (borstkas). De ziekte is het gevaarlijkst voor patiënten waarbij de longen zijn aangetast. Enkele patiënten met deze ziekte zijn volwassen geworden.

 

Er is veel informatie beschikbaar over hoe om te gaan met een ongeneeslijke, levensgevaarlijke en zeldzame ziekte. Deze informatie is misschien niet allemaal op jou van toepassing, maar het kan je ook helpen.

 

Hieronder vind je enkele voorbeelden in het Engels. Heb je behoefte aan een vertaling, dan horen we dit graag.

 

 

When a sibling is seriously ill

Caring for a seriously ill child

Dealing with an incurable disease

Life-threatening illness: what to tell family and friends

9 things never to say to friends battling illness

Everything doesn’t happen for a reason