Wie zijn wij

We zitten allemaal in hetzelfde schuitje.

 

De LGDA Europe is een non-profitorganisatie die hoop en hulp biedt aan iedereen die op wat voor manier dan ook, is geraakt door deze ziekten. Het team bestaat volledig uit vrijwilligers.

Dit is het team:

 

Tracy Milne photo

Tracy Milne, Verenigd Koninkrijk – Voorzitter

Haar jongste zoon kreeg in 2004 de diagnose lymphangiomatose. Hier begon haar reis om haar zoon te helpen. Ze werd bestuurslid bij de LGDA en begon met Alfie’s Trust om hun werk te ondersteunen. Daarnaast is ze voorzitter van de Raad van Bestuur van LGDA Europe en Leider patiëntondersteuning voor de Europese Commissie.

 

 

 

 

 Titta Anttila, Finland – Vice-voorzitter

Haar dochter kreeg op haar vijfde de diagnose lymphangiomatose. Zoals voor zoveel patiënten was de weg naar een diagnose lang en veeleisend.

 

 

 

 

 

cropped-LGDA-EU-logo-pic.jpgRicardo Salvador Lemus Barrales, Denemarken – Bestuurslid

 

 

 

 

 

OLYMPUS DIGITAL CAMERA Matthias Collier, Duitsland – Bestuurslid

 

 

 

 

 

 

 

Aaike van Oord photoAaike van Oord, Nederland – Vrijwilliger

In 2013 kreeg zijn zoon Bo (4) de diagnose lymphangiomatose. Hij is medeoprichter en voorzitter van de stichting LGD Alliance Nederland.

 

 

 

 

Ange van der Velden photo

 

Ange van der Velden, Nederland – Vrijwilliger

Moeder van Ella die in 2013 de diagnose kaposiforme lymphangiomatose kreeg. Zij is medeoprichter en secretaris van de stichting LGD Alliance Nederland.

 

 

 

mireille vorsselmans
Mireille Vorsselmans, België – Vrijwilliger

Haar zoon Sete (4) kreeg de diagnose van de ziekte van Gorham toen hij vier maanden oud was. (2012). Zij is medeoprichter van de LGD Alliance Belgium.

 

 

 

 

 

Jochen Roessler

 

PD Prof. Dr. Jochen Rössler, Duitsland – Medisch adviseur

Prof. Dr. Rössler is onderzoeker in Freiburg (Universitätsklinikum Freiburg) bij de afdeling Pediatrische Hematologie/Oncologie. Hij steunt de LGD Alliance Europe vanuit een medisch perspectief.

 

 

 

 

Mark Post - Maastricht University

 

Prof. Dr. Mark Post, Nederland – Ambassadeur van LGD Alliance Europe

Prof. Dr. Mark Post is een vasculair specialist en beroemd vanwege zijn bijdrage aan de ontwikkeling van een gekweekte vleesburger in een laboratorium. Hij werkt aan de Universiteit van Maastricht. Sinds 2015 is hij ambassadeur en algemeen adviseur van de LGD Alliance Europe.

 

 

 

 

 

Jack Kelly photo

 

Jack Kelly, Florida, Verenigde Staten – Afgevaardigde van LGD Alliance USA

Zijn dochter Jana Sheets richtte de Amerikaanse LGD Alliance op nadat zij de diagnose lymphangiomatose kreeg. Na haar overlijden in 2010 heeft Jack zijn leven gewijd aan het behalen van haar doelen als voorzitter van de Amerikaanse LGDA.

 

 

 

 

 

Vrijwilliger worden?

Ja graag! Je kunt de bestaande stichting helpen of – als je uit een ander Europees land komt – jouw land vertegenwoordigen, bijvoorbeeld via een opgerichte stichting. We spreken elkaar elke twee maanden via videoconferentie.

 

Het is ook mogelijk ons te helpen met specifieke taken, bijvoorbeeld het vertalen van de website in jouw taal of het bijhouden van wetenschappelijke ontwikkelingen. Voor deze laatste twee taken kun je je ook als geneeskundestudent aansluiten.

 

Als je vragen hebt of je aan wilt melden, neem dan contact met ons op via info@lgdalliance-europe.org.