Geschiedenis

Hoe begon het allemaal?

2007 – LGD Alliance

De Amerikaanse LGD Alliance werd opgericht door de inmiddels overleden patiënt Jana K. Sheets (1974-2010). Haar vader Jack Kelly zet haar werk in haar herinnering voort.

 

2010 – LGD Alliance Europe

In 2010 startte de non-profitorganisatie Lymphangiomatosis & Gorham’s Disease Alliance – Europe als Europese zusterorganisatie van de Amerikaanse LGDA.

 

2011 – Alfie’s Trust (VK)

Tracy en Mark, de ouders van Alfie, richtten in 2011 Alfie’s Trust op. Dit is een geregistreerd goed doel in Schotland (SC043165). Zij vinden onderzoek is van levensbelang om patiënten een toekomst te geven.

 

2015 – LGD Alliance Nederland (NL)

Twee ouders (Aaike en Ange) van verschillende patienten (Bo en Ella) zijn in 2015 gestart met de stichting LGD Alliance Nederland. De doelen komen overeen met die van de LGDA, LGDA Europe and Alfie’s Trust.

 

2016 – LGD Alliance Belgium (BE)

Mireille Vorsselmans, moeder van Sete is in 2016 gestart met de LGD Alliance Belgium. De doelen komen overeen met die van de LGDA, LGDA Europe, Alfie’s Trust en LGDA Nederland.