Missie

Het bieden van steun, kennis en hoop aan patiënten en families die te maken hebben met lymphangiomatose en de ziekte van Gorham. Dat is onze missie.

Net zo belangrijk is het stimuleren en financieren van wetenschappelijk onderzoek voor het vinden van de oorzaak, het effectief behandelen en uiteindelijk het genezen van deze ziekten.

 

Om deze missie te realiseren, doet de LGD Alliance Europe het volgende:

  • Het vergroten van het publieke bewustzijn.
  • Het verspreiden van begrijpelijke informatie.
  • Het bieden van een communicatieplatform voor patiënten, naasten, nabestaanden en omgeving (lotgenotencontact).
  • Het informeren van patiënten en familie.
  • Toegang bieden tot ervaren dokters en expertisecentra.
  • Het onderhouden van de website voor patiënten, familie, de medische professionals en het bredere publiek.
  • Het samenwerken met overkoepelende organisaties voor zeldzame ziekten en de Europese Commissie.
  • Het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling en genezing van lymphangiomatose en de ziekte van Gorham.

 

De LGDA Europe werkt samen met de Amerikaanse LGDA aan het plannen en uitvoeren van activiteiten. De Amerikaanse LGDA is ook een non-profitorganisatie met de status 501 (c) (3). Bezoek hun website op www.lgdalliance.org.