Steun. Kennis. Hoop.
Dat zijn de drie belangrijkste doelen. Ieder van jullie willen we graag ondersteunen, van de kennis voorzien en natuurlijk hoop geven voor de toekomst. Samen kunnen we de kennis en de kracht vinden om te leven met lymphangiomatose en de ziekte van Gorham.
LGD Alliance Europe in Nederland en België
De LGD Alliance Nederland vertegenwoordigt de LGD Alliance Europe in Nederland.
De LGD Alliance Belgium vertegenwoordigt de LGD Alliance Europe in België.
Nieuws
Nieuws van de LGD Alliance Europe is vooral in het Engels. 26 mei 2017 LGDA Europe en onze Amerikaanse partner LGDA hebben vanaf dit jaar een officiële dag op 26 mei: World LGDA Awareness Day. Met de datum 26 mei eren wij LGDA-oprichter Jana Sheets die in 1974 op deze datum is geboren en helaas aan deze ziekte Half a million people in Europe are diagnosed with a rare disease every year. No country can meet this challenge alone. European Reference Networks are virtual networks that bring together experts from across the EU. Together, they will tackle complex Op het eerste evenement van vzw LGD Alliance Belgium heeft de familie van Sete zijn verhaal gedeeld met het aanwezige publiek. Dit in de hoop andere patiënten te vinden en geld in te zamelen voor onderzoek. Onze dankbaarheid gaat uit naar Raf Vorsselmans
LGDA Awareness Day
European Reference Network: VASCERN
Ziekte van Gorham - Het verhaal van Sete
"Patiënten samenbrengen om samen een sterkere stem te hebben dan we in ons eentje gehad zouden hebben."
Titta Anttila, Finland
Bestuurslid van de LGD Alliance Europe
"We kenden helemaal geen andere patiënten met de ziekte van Gorham of Lymphangiomatosis. Contact met andere patiënten en doktoren, verspreid door heel Europa geeft ons de mogelijkheid mogelijke behandelingen en therapieën te vergelijken."
Lucia Nannetti, Italië
Moeder van een patiënt
"Mijn onderzoek aan vlees dat in het lab groeit en dat aan lymfatische afwijkingen hebben veel baat aan elkaar. Onze gecombineerde inzet zal positieve effecten hebben op al onze kinderen en kleinkinderen."
Mark Post, Nederland
Ambassadeur van de LGD Alliance Europe
"We werken hard aan wetenschappelijk onderzoek naar Lymphangiomatosis en de ziekte van Gorham. Het zou zelfs duizenden mensen kunnen helpen met soortgelijke vasculaire malformaties."
Dokter Jochen Rössler, Duitsland
Medisch adviseur van de LGD Alliance Europe
Nederlands
