Steun. Kennis. Hoop.
Dat zijn de drie belangrijkste doelen. Ieder van jullie willen we graag ondersteunen, van de kennis voorzien en natuurlijk hoop geven voor de toekomst. Samen kunnen we de kennis en de kracht vinden om te leven met lymphangiomatose en de ziekte van Gorham.
LGD Alliance Europe in Nederland en België
De LGD Alliance Nederland vertegenwoordigt de LGD Alliance Europe in Nederland.
De LGD Alliance Belgium vertegenwoordigt de LGD Alliance Europe in België.
Nieuws
Nieuws van de LGD Alliance Europe is vooral in het Engels. Gorham-Stout disease (GSD) is characterized by progressive bone destruction and proliferation of lymphatic vessels. In 2016, Andrea Del Fattore, PhD, and Andrea Bartuli, MD, and their team at Bambino Gesù Children’s Hospital, in Rome, Italy, were Barclay et al published an article in the Journal Genetics in Medicine and we got permission from the author to share a link on our website. Purpose: Kaposiform lymphangiomatosis (KLA) is a rare, frequently aggressive systemic disorder of the lymphatic As the advocacy organization for the rare vascular anomalies of GLA/lymphangiomatosis, GSD, and KLA, the LGDA is aware of the lack of resources for adults with these conditions. We are working on recruiting adult providers but we need hard data from
Dissecting the Mechanism of Bone Loss in Gorham-Stout Disease
A somatic activating NRAS variant associated with kaposiform lymphangiomatosis
Assessing Care Experience for Adult Patients with Vascular Anomalies
Meer nieuws
"Patiënten samenbrengen om samen een sterkere stem te hebben dan we in ons eentje gehad zouden hebben."
Titta Anttila, Finland
Bestuurslid van de LGD Alliance Europe
"We kenden helemaal geen andere patiënten met de ziekte van Gorham of Lymphangiomatosis. Contact met andere patiënten en doktoren, verspreid door heel Europa geeft ons de mogelijkheid mogelijke behandelingen en therapieën te vergelijken."
Lucia Nannetti, Italië
Moeder van een patiënt
"Mijn onderzoek aan vlees dat in het lab groeit en dat aan lymfatische afwijkingen hebben veel baat aan elkaar. Onze gecombineerde inzet zal positieve effecten hebben op al onze kinderen en kleinkinderen."
Mark Post, Nederland
Ambassadeur van de LGD Alliance Europe
"We werken hard aan wetenschappelijk onderzoek naar Lymphangiomatosis en de ziekte van Gorham. Het zou zelfs duizenden mensen kunnen helpen met soortgelijke vasculaire malformaties."
Dokter Jochen Rössler, Duitsland
Medisch adviseur van de LGD Alliance Europe
