Nieuws

Living with the challenges of lymphangiomatosis

Tracy Milne and her son Alfie share their story on facing the challenges of living with lymphangiomatosis head on (page 58). Later in the article Dr. Michael Dellinger tells about his research at the Lymphatic Malformation Institute (LMI). Go to the
Read More

Without patient participation, research cannot be done

RUDY Study UK For anyone that received an invitation to join this study through the LGDA registry but haven’t quite got round to signing up, please take five minutes to listen to an interview with Dr. Kassim Javaid talking about what the Rudy S
Read More

GREAT ORMOND STREET HOSPITAL RESEARCH NEWS

A sequencing panel for lymphangiomatosis samples arrived today at GOSH, and the experiment will be running soon. This takes a bit of time to run and quite a bit of time to analyse but we wanted to share this piece of exciting news with our patient co
Read More

Enorm moe maar met een zéér goed gevoel sluiten wij ons tweede benefiet-weekend af. Wij hebben er wederom ontzettend van genoten. Hopelijk jullie ook? Dank je wel, Sticky Notes, voor de mooi muziek en de Nonsens Alliantie voor de lach in de zaal. M
Read More

Behandelingen voor lymfatische malformaties

Nog een prachtige video van studenten van het Radboudumc en Hevas.
Read More

Het lymfestelsel en lymfatische formaties

Studenten van het Radboudumc en Hevas hebben de volgende video gemaakt:  
Read More

Video explains ERN’s

This video explains European Reference Networks. One of those ERN’s is VASCERN. Ange van der Velden from the LGDA Europe participates as a patient representative in the Patient Work Group of VASCERN.  
Read More

LGDA Awareness Day

26 mei 2017   LGDA Europe en onze Amerikaanse partner LGDA hebben vanaf dit jaar een officiële dag op 26 mei: World LGDA Awareness Day. Met de datum 26 mei eren wij LGDA-oprichter Jana Sheets die in 1974 op deze datum is geboren en helaas aan
Read More

European Reference Network: VASCERN

Half a million people in Europe are diagnosed with a rare disease every year. No country can meet this challenge alone. European Reference Networks are virtual networks that bring together experts from across the EU. Together, they will tackle comple
Read More

Ziekte van Gorham – Het verhaal van Sete

Op het eerste evenement van vzw LGD Alliance Belgium heeft de familie van Sete zijn verhaal gedeeld met het aanwezige publiek. Dit in de hoop andere patiënten te vinden en geld in te zamelen voor onderzoek. Onze dankbaarheid gaat uit naar Raf Vorsse
Read More